"Les Fentes de A à Z" a été pensé comme un dictionnaire des termes médicaux et para-médicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labiale et/ ou palatine.
Ce dictionnaire compte plus de 300 définitions, présentées sous la forme d'un livre numérique, accessible gratuitement. Il s'agit de termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques, orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les comptes-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé. Un index répertorie, en fin de livre, les termes définis.
Chaque mot fait l'objet d'une définition courte et accessible à tous les publics. Certains mots seront associés à une illustration.
Les Fentes de A à Z s'inscrit donc dans la nature même du suivi d'un patient né avec une fente labiale et/ ou palatine : une maladie rare nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire à l'hôpital mais aussi à l'extérieur des centres. Les termes utilisés en consultation, ou dans les courriers, sont souvent très techniques.
Pour les patients et leurs familles, ce dictionnaire s'inscrit dans une démarche d'éducation thérapeutique du patient. Or, mieux comprendre une consultation est le gage d'une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles.
Pour les professionnels de santé extérieurs, ce livre permet de mieux comprendre les correspondances reçues, les retours de consultation par les familles et les patients. Le dictionnaire constituera un outil précieux pour faire le lien tant avec les centres qu'avec les patients.
Enfin, de nombreux termes sont partagés par tous les réseaux de soins de la filière Tête Cou. L'abécédaire contribue donc à l'information des patients suivis pour des maladies rares : MAFACE, SPRATON, MALO, CRANIOST, O-RARES.
