Questa è una storia di vita reale di un giovane nato con un terribile problema di salute. Anche se i suoi genitori hanno cercato diagnosi e cure per lui in diversi Paesi europei, la malattia non è stata identificata fino all'età di 14 anni. In Italia, dopo un test genetico, la famiglia unita ha scoperto di stare affrontando una malattia genetica estremamente rara, introdotta nel novero delle malattie solo dopo gli anni 2000. L'autore presenta al lettore la storia della sua vita e descrive il dramma che ha vissuto e le ripercussioni che dovrà sopportare per tutta la vita.